Municípios sensibilizam população para o Síndrome de Angelman

Mais de uma dúzia de municípios portugueses voltam a juntar-se à ANGEL - Associação de Síndrome de Angelman de Portugal para celebrar, este domin­go, o Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA), iluminando de azul monumentos emblemáticos. O município de São João da Madeira e de Sever do Vouga serão dois deles, com a Casa da Criatividade e os Paços do Concelho severense a “vestirem-se” de azul para apoi­ar esta causa, sensibilizan­do para esta condição genética ra­ra, designada por Síndrome de Angelman (SA).
Este ano, no contexto do DISA, a campanha escolhida - “O sorriso é genético” - sublinha que, «tal como o sorriso marcante de tantas pessoas com SA, a esperança gerada pe­la investigação científica tem um impacto coletivo e dura­dou­ro», lê-
-se na nota de imprensa. Durante a noite de domingo, municípios e entidades estão a ser convidados a iluminar um edifício ou monumento de azul, reforçan­do visualmente o impacto coletivo da causa. Além disso, vídeos informativos sobre a SA serão difundidos em balcões de inclusão nacionais, ginásios, edifícios empresariais e Unidades Locais de Saúde.
Por sua vez, a campanha de angariação de fundos em ATM no âmbito do programa Ser Solidário (SIBS), com parte do valor recolhido para apoiar os projetos da ANGEL Portugal, está a decorrer até domingo.

Ensaio clínico vai realizar-se pela primeira vez em Portugal
A par deste programa de iniciativas para a sensibilização e a mobilização no âmbito do DISA, este ano é marcado por um importante avanço na investigação científica desta condição genética rara.
Em 2026, pela primeira vez, um ensaio clínico de referência dedicado à SA - o AURORA (Fa­se 1/2) da farmacêutica Ultragenyx - vai decorrer em Portugal, no Porto (Hospital de São João) e em Lisboa (Hospital de Santa Maria), em paralelo com outros sete países, abrindo novas perspetivas para compre­ender e futuramente tratar esta condição que atualmente não tem cura, como refere a entidade. «A ANGEL Portugal tem vin­do a colocar a investigação co­mo um dos pilares centrais da sua missão, não só para contribuir para avanços clínicos co­mo também para sensibilizar o público, instituições e deciso­res para a importância de a­poiar projetos científicos que possam transformar vidas. Dos 500 casos estimados para a população de Portugal, apenas noventa e oito estão identificados, pelo que urge mais divulgação e investigação», lê-se ainda na nota de imprensa. |