Jornal defensor da valorização de Aveiro e da Região das Beiras
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Noa esperava tratamento inovador no CHUC


quinta, 10 outubro 2019

Faleceu ontem uma das três crianças com atrofia muscular espinhal tipo I acompanhadas pelo Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Noa, de 13 meses, natural de Mira de Aire (Porto de Mós), sofria da mesma doença da bebé Matilde, mas, ao contrário desta, não chegou a receber o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Não são conhecidas as causas da sua morte. 

Vânia Feteira, mãe da bebé,  revelou ontem, na página de Facebook dedicada a Noa, que ontem mesmo teriam uma reunião com os médicos do Hospital Pediátrico para discutir a resposta do Infarmed ao pedido de autorização de utilização excepcional (AUE) de Zolgensma. «A essa hora deixámos a morgue do hospital. Quão irónica é a maldita da vida», escreveu, numa publicação com a imagem de Noa (foto acima) e em que agradece a todos os que apoiaram a sua luta. 

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