«Uma dor partilhada é uma dor diminuída»

«Estamos a celebrar sete anos de esperança com algumas bo­as notícias», disseram à nos­sa reportagem José Vilhena e a mulher, Inês Prazeres, referindo-se ao facto de, no final de 2025, Portugal se ter tornado o primeiro país do mundo a iniciar um ensaio clínico inovador de bloqueio simultâneo das doen­ças de Tay-Sachs, GM1 e Sandhoff, «todas elas doenças neurodegenerativas progressivas e sem cura (até ao momen­to)». Com duração prevista de 18 meses, o estudo, que envolve três meninas (uma delas, aliás, estava ontem no convívio, em Ílhavo) começou no Porto e terá início em breve em Lisboa, prevendo-se posteriormente o alargamento a outros países.

«Doença que não é falada é doença que não existe»
José Vilhena e Inês Prazeres eram os pais da “doce” Margarida, a menina diagnosticada com Doença de Tay-Sachs que os levou a criar a DOCE - Associação Nacional e que faleceu há pouco mais de um mês. Por tão recente e dura perda, o casal, oriundo de Coimbra, tinha tudo para não estar neste almoço de aniversário da DOCE, no Montebelo Vista Alegre Ílhavo Hotel, e muito menos para proferir palavras de «esperança», como se de um bálsamo para a alma das várias famílias ali presentes se tratasse. Mas estava.

DOCE apoia cerca de 30 famílias
José Vilhena e a esposa estavam ali, de coração partido, é certo, mas a assumirem, um vez mais, o papel fundamental que têm vindo a desempenhar des­de 2019: o de «inspirar e contagiar com positividade» outros ca­sais e famílias afetados pelas doenças de Tay-Sachs, GM1 e Sandhoff. «Estarmos aqui e partilharmos, de sabermos que uma família compreende melhor outra que passa exatamente pelo mesmo é fundamental», referiu o presidente da DOCE, reforçando a ideia: «É fundamental percebermos a importância de haver uma comunidade, seja ela formal ou informal.
É importante haver uma comunidade, e a DOCE tem tido esse papel de construção de uma comunidade». Até porque «doença que não é falada é doença que não e­xis­te», sublinhou Inês Prazeres.
Com intervenção, então, em todo o território nacional e contando já com «muitos associados», a DOCE [ONGPD (Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência) sedeada em Coimbra], apoia atualmente cerca de 30 famílias, três delas recém-chegadas ao seio da associação, provenientes de Vagos, Santa Maria da Feira e do Norte do país.